В одной семье болеют сразу трое детей. У них редкое генетическое заболевание. Помогите остановить коварную болезнь! - Проекты - Фонд Черновецкого

Благотворительный Фонд Черновецкого

В одной семье болеют сразу трое детей. У них редкое генетическое заболевание. Помогите остановить коварную болезнь!

page info icon
13 сентября 2023 г.
page info icon
13227
Генетическая болезнь, от которой нет спасения, повлияла на жизнь каждого члена этой семьи. Мучения, неистовые страдания и смерть – вот сценарий их жизни. Три «ребёнка» в семье болеют страшной болезнью, которая отнимает у них жизнь! Старший – 29-летний Закро – уже годы не встаёт с кровати, а 22-летняя Анна пока может передвигаться, но уже с трудом. Она сидит целыми днями на стуле, молчит, а потом вдруг как завопит… начинает бить себя по голове. Что ей там видится, мама понять не может. Ещё год назад мама думала, что болезнь обойдёт стороной её младшую дочь, но год назад у неё начала болеть спина, стало тяжело ходить. Тамара начала быстро уставать. Что делать несчастной маме? Сколько ещё выдержит сердце смотреть на страдания своих детей?
Благотворительный номер:
Собрано:
15 992 ₾
( 1 198 Благотворителей )
Проект завершен!

В одной семье болеют сразу трое детей. У них редкое  генетическое заболевание. Помогите остановить коварную болезнь!

СДЕЛАЙ СРАЗУ РЕПОСТ, ДОБРЫЙ ЧЕЛОВЕК! ПОМОГИ И СВОИМ ДРУЗЬЯМ ПРИБЛИЗИТЬСЯ К БОГОУГОДНОМУ ДЕЛУ!

Генетическая болезнь, от которой нет спасения, повлияла на жизнь каждого члена этой семьи. 

Мучения, неистовые страдания и смерть – вот сценарий их жизни. Три «ребёнка» в семье болеют страшной болезнью, которая отнимает у них жизнь! Старший – 29-летний Закро – уже годы не встаёт с кровати, а 22-летняя Анна пока может передвигаться, но уже с трудом. Она сидит целыми днями на стуле, молчит, а потом вдруг как завопит… начинает бить себя по голове. Что ей там видится, мама понять не может. Ещё год назад мама думала, что болезнь обойдёт стороной её младшую дочь, но год назад у неё начала болеть спина, стало тяжело ходить. Тамара начала быстро уставать. Что делать несчастной маме? Сколько ещё выдержит сердце смотреть на страдания своих детей?

Инга: Мне было всего 16 лет, когда я родила Закро. Сама была ещё ребёнком, а уже держала на руках младенца! Знаете, какой я была счастливой? Считала, когда он вырастет, будем с ним как брат и сестра... Представляла, как стану молодой бабушкой. Но ни одной моей мечте не суждено было сбыться. 

«Когда Закро поставили диагноз, я не верила, что всё будет так серьёзно. Не верила, что от него не будет спасения. Он был таким милым ребёнком»

– Когда Вы обнаружили, что с Закро что-то не в порядке?

Инга: Он не мог ходить, не говорил. Я всё думала, что это задержка в развитии. До трёх лет я его на руках носила, а потом Закро начал делать первые шаги. Назвал меня мамой. Знаете, каким он умным был? Стихи говорил, пел. Я даже его в школу отдала. Думала, что со сверстниками он станет более общительным. Но походил мой сынок в школу несколько дней, и на этом всё закончилось. Меня вызвал директор и сказал, что над ним смеются, издеваются. Дети его дразнили, а мой несчастный сын плакал.

– Бедный мальчик. А в спецшколу его не водили?

Инга: Не было денег на дорогу. Мы живём в деревне, и водить его хотя бы несколько раз в неделю не было возможности. Мы истратили все средства, пока выяснили что с ним. Двадцать лет назад делать генетические анализы было не так уж просто, они стоили огромных денег. Государственных программ тогда не было, и за все нужно было платить. Болеть в нашей стране могут только богатые, а все остальные обречены на смерть. А если в семье болен не один человек, то это просто катастрофа!

«Когда его отдали в школу, он стал посмешищем. Над ним издевались, и я не смогла этого вынести»

– У Вас трое детей. Кого болезнь обошла стороной?

Инга: Я думала, молилась, мечтала, что болезнь не заденет Тамару, мою младшенькую. Но уже несколько лет я замечаю страшные изменения. У Закро и Анны начиналось так же. Самая тяжелая форма заболевания у Закро – он лежит уже восемь лет. Не говорит, но даёт понять, если что-то болит.  Лежит целыми днями, смотрит в одну точку, качает головой и издаёт страшные звуки. Как я не сошла с ума за столько лет, наблюдая, как страдают мои дети, не знаю. 

Анне повредили слуховой нерв ещё в роддоме. Она не разговаривает. Иногда сидит спокойно, а иногда может причинить себе вред

– А как ведёт себя Анна? 

Инга: У неё болезнь тоже в нелёгкой форме. До пяти лет она не могла ни ходить, ни садиться. В дополнение ко всему она ещё и не слышит – во время родов ей повредили слух. Если Закро хотя бы в детстве умел говорить, то Анна за свою жизнь не произнесла ни слова. Сейчас она может ходит, но за ней нужен глаз да глаз. Вот сейчас она сидит спокойно, но потом на неё что-то находит, и она начинает орать, бить себя по голове. Может разбить лицо до крови.

Когда Закро видит маму, он счастлив и издаёт звуки радости. А уже через секунду он может заплакать от боли

– Как Вы решились родить третьего ребёнка?

Инга: Ой, Вы даже не представляете, что мне пришлось пережить. Вроде уже знаешь, что ребёнок обречен, но надеешься, а вдруг пронесёт. Все настаивали на том, чтобы сделать аборт. Но я не смогла убить ребёнка в утробе. У Тамары тоже выявили это заболевание, но оно протекает в лёгкой форме. Она даже в школу ходит и учится хорошо. По дому мне помогает, но очень быстро устаёт. Всё было нормально, но год назад у неё искривился позвоночник, стало тяжело ходить. Всё усугубилось после того, как она упала с велосипеда и разбила лицо. У неё было сотрясение мозга, сломаны зубы. До этого она кормила брата и сестру, а сейчас не может. Очень переживает, стала замкнутой, неразговорчивой. Знаете, что она один раз мне сказала? «Я знаю, что стану такой же, как Закро и Анна. Знаю, в каких мучениях буду умирать». Эти слова меня подкосили…

Закро не может объяснить, что у него болит. И только мама по выражению его лица может понять, что её сыночку очень и очень плохо

– Боже мой, она же всё понимает! Она же всё видит… Как Вам удаётся со всем этим справляться?

Инга: Я не знаю. Ведь мой муж тоже инвалид – у него повреждён позвоночник. Он не может работать. Несколько лет назад его разбил инфаркт, а год назад он перенёс инсульт, чуть не умер. Мы просто живём в аду! Я даже на несколько минут не могу выйти из дома. Стала узником своего семейного «счастья». После 16 лет у меня не было ни детства, ни молодости, и я уже представляю, какая будет старость. Хотя до неё ещё нужно дожить.  Не знаю, сколько ещё смогу выдержать. 

У маленькой Тамары тоже начались проблемы со здоровьем. А мама так надеялась, что эта дьявольская болезнь обойдёт её стороной

– Инга, а на что Вы живёте? Четверым тяжелобольным людям в одной семье нужна куча лекарств. Это и богатой семье было бы трудно потянуть…

Инга: Мы получаем социальное пособие в размере 500 лари, пенсии на детей – по 340 лари на каждого, и у мужа пенсия – 175 лари. Если собрать, вроде получается внушительная сумма, но долгов в банке накопилось столько, что в месяц нужно платить 750 лари. И так три года. Просила, чтобы уменьшили процент, что не могу выплачивать такую сумму, но как горох об стенку! Никто и слушать не хочет. А деньги пришлось брать для детей, на врачей, на лечение, на лекарства. И да, ещё пандус залили, чтобы выводить Закро на воздух. Господи! Только на Тебя уповаю! Не оставь нас!

Чтобы хоть иногда выводить тяжелобольного Закро на воздух, пришлось брать кредит в банке и делать пандус. А сейчас семья еле-еле тянет этот неподъёмный долг

– О чём Вы просите у Господа? 

Инга: Единственное, о чём я сейчас Его прошу, чтобы мою Тамару эта адская болезнь разрушила меньше, чем старших.  Молюсь, чтобы была возможность хоть её вырвать из рук сатаны. Но обследовать и лечить её у меня нет средств. Вы моя последняя надежда! Наверное, Бог услышал мои молитвы и послал Вас! Только на лекарства и памперсы в месяц нам нужно 300 лари. А кушать? Сколько можно брать в долг? Сколько смотреть добрым людям в руки?

Сложно представить, сколько боли и страданий пережила эта несчастная семья. Смерть, страдания, болезни, от которых нет спасения, – это реальность их жизни. Мама 24 часа в сутки смотрит на страдания своих детей. Смотрит и знает, что, если не быть начеку, она может потерять их. Исход может наступить в любое время. Смерть затаилась и ждёт. Мы можем приостановить этот механизм, запущенный дьяволом. Можем разорвать порочный круг болезней, если сплотимся, вместе помолимся за здравие и поможем чем сможем!

Если вы хотите посетить семью и оказать помощь лично, вот их адрес: Мцхетский муниципалитет, деревня Патара Канда.

Каждый раз, когда вы можете помочь кому-то, просто сделайте это и радуйтесь тому, что Бог отвечает на чьи-то молитвы через вас!

Мы уверены, что вместе мы сможем спасти их от верной гибели.

Не забудьте сделать перепост нашей истории. Пусть о горе этой семьи узнают и ваши друзья! Это очень важно!

Друзья, есть ещё одна просьба: если вы знаете о несчастье соседа или знакомого, сделайте Богоугодное дело, напишите нам на электронный адрес: office-fsp@fsp.ge

Счета нашего Фонда:

– в «Банке Грузии» #GE64BG0000000470458000;

– в «ТБС Банке» #GE15TB7194336080100003;

– в «Либерти Банке» #GE42LB0115113036665000;

(назначение: семья Беринашвили)

Сумму можно перечислить и с нашего сайта: «TБC Банк» (GeoPay), «Банк Грузии» (e-commerce), «Либерти Банк» (PayGe), PayPal.

Перечислить деньги можно и с терминалов TBCpay, ExpressPay и PayBox (OPPA). В разделе «Благотворительность» найдите наш Фонд (с дополнительными правами и обязанностями Фонда можете ознакомиться по ссылке https://goo.gl/GY2Gus).

Мы с вами помогли уже тысячам обездоленных! Давайте же поддержим и эту семью! И кто знает, может, когда-то помощь незнакомых людей понадобится и нам самим! Жизнь ведь так непредсказуема!

А всего только один ваш звонок по специальному телефону может спасти кому-то жизнь:  0901200270 ! Будьте благословенны!


Похожие проекты: